治療継続のサポート 指定難病の申請手続き・自己負担額

指定難病の医療費助成（特定医療費）を受けるには、支給認定の申請（図中～）を行い、都道府県・指定都市から医療受給者証を交付される必要があります。

• ・申請から医療受給者証の交付までは、約3ヵ月かかります。
• ・支給認定の有効期間は、原則1年以内^＊1です。
• ・有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は更新の申請を行います。
• ・審査の結果、支給が認定されない場合もあります。

• ＊1：病状の程度・治療の状況から医療を受けることが必要と考えられる期間です。
  ただし、特別な事情があるときは、1年3ヵ月を超えない範囲で定めることができます。

1. 市区町村の窓口や保健所などで、申請に必要な書類を用意します。

2. 難病指定医にCADの診断書を作成してもらいます。

   • ・指定難病の制度では、都道府県・指定都市から指定を受けた指定医に限り、特定医療費支給認定の申請に必要な診断書（臨床調査個人票）を作成することができます。
   • ・指定医には、次の2種類があります。
     難病指定医：新規申請および更新申請に必要な診断書の作成ができます。
     協力難病指定医：更新申請に必要な書類のみ作成することができます。

   指定医についてのご案内はこちら

3. 都道府県・指定都市などへ、申請に必要な書類をそろえて提出します。

   提出書類	備 考
   特定医療費の支給認定申請書	住民登録がされている居住地の保健所などで入手
   CADの診断書	難病指定医が作成した診断書
   住民票
   世帯の所得を確認できる書類	市町村民税（非）課税証明書など
   保険証の写し	被保険者証、被扶養者証、組合員証 など
   同意書	保険情報の照会を保険者に行う際に必要
   医療費について確認できる書類	「軽症高額該当」または「高額かつ長期」に 該当することを確認するために必要な領収書など （必要に応じて提出）
   申請者以外に世帯内に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類	必要に応じて提出
   人工呼吸器等装着者であることを証明する書類	必要に応じて提出

   太字は全員に必要な書類（自治体などによって、必要書類が若干異なることがあります。詳しくは市区町村の窓口や保健所などにご確認ください）

   指定難病審査会で審査を行います。

   CADについての知見を有する指定医で構成された審査会で、認定するかしないかを決定します。

   認定されると、「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」が交付されます。

4. 指定医療機関に、交付された「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を持って受診します。

   • ・指定医療機関とは、都道府県・指定都市から指定を受けた病院（診療所）、薬局、訪問看護ステーションです。
   • ・指定難病の医療費の給付を受けることができるのは、原則として指定医療機関で行われた医療のみです。
   • ・難病指定医がいる医療機関でも、「指定医療機関」ではない場合があります。
   • ・全国の指定医療機関での医療費が助成の対象になります。

   各都道府県・指定都市の指定医療機関についてはこちら

指定難病患者への医療費助成制度のご案内. 難病情報センター（2023年9月6日閲覧）

自己負担上限額（患者さんが1ヵ月に窓口で支払う最大の金額）は、世帯年収によって定められています（表2）。

• ・毎月の自己負担上限額は、医療受給者証と同時に交付される「自己負担上限額管理票」により管理します。
• ・自己負担上限額に達した場合は、その月のそれ以上の自己負担はなくなります。
• ・医療費助成の対象となるのは、指定医療機関でCADの治療にかかった医療費（入院、外来、お薬、訪問看護の費用）です。

＊2：「高額かつ長期」と認定される患者さんは？

指定難病の医療費助成を受けたCAD患者さんのうち、所得の階層区分が上表のに当てはまる患者さんで、支給認定を受けた指定難病（CAD）および小児慢性特定疾病^＊3にかかる月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担がさらに軽減されます。

• ・たとえば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が「高額かつ長期」に該当します。

＊3：CADでは、18歳未満の患者さんを対象とした、小児慢性特定疾病の制度もあります。
小児慢性特定疾病にかかる月ごとの医療費総額は、指定難病（CAD）に関する医療費の助成を受ける前のものに限ります。
小児慢性特定疾病については、小児慢性特定疾病情報センターのホームページをご確認ください。